Tedavisi bulunmayan genetik kas hastalığıyla mücadele eden 23 yaşındaki Bahar Kutun, yaşamını tekerlekli sandalye ve solunum cihazına bağlı şekilde sürdürüyor. İstanbul’da 14 yaşına kadar sağlıklı bir çocukluk geçiren Bahar’ın hayatı, ergenlik döneminde ortaya çıkan nefes darlığı ve kas güçsüzlüğüyle tamamen değişti. Yıllar süren teşhis sürecinin ardından konulan tanı, onun için zorlu ama mücadele dolu bir yaşamın başlangıcı oldu.
Bu süreçte Bahar’ın en büyük gücü ise hiç yanından ayrılmayan kız kardeşi Nisa oldu. İki kardeş, hastalığın gölgesinde ama güçlü bir dayanışmayla hayata tutunuyor.
YILLARCA SÜREN TEŞHİS ARAYIŞI
Bahar Kutun, 14 yaşından sonra nefes darlığı, kas zayıflığı ve omurga eğriliği gibi sorunlar yaşamaya başladığını, ancak uzun süre ne olduğunu anlayamadıklarını anlattı. Lise yıllarının büyük bölümünü hastane koridorlarında geçirdiğini belirten Kutun, 4–5 yıl boyunca farklı hastanelerde çözüm aradıklarını söyledi.
18 yaşında genetik kas hastalığı teşhisi konulan Bahar, zamanla kendi kendine nefes alamaz hale geldi. Solunum cihazına bağlanan genç kadın, ayak kaslarının işlevini kaybetmesi nedeniyle tekerlekli sandalye kullanmaya başladı.
“TEDAVİSİ YOK” CÜMLESİYLE BAŞLAYAN ZOR SÜREÇ
Teşhis anının hayatındaki en ağır dönüm noktalarından biri olduğunu ifade eden Bahar, doktorundan duyduğu sözleri unutamadığını söyledi. Henüz 17–18 yaşındayken çok düşük kiloyla ve ciddi solunum sorunlarıyla yaşadığını belirten Kutun, bu süreçte yaşıtlarının hayaller kurduğu bir dönemde kendisinin hastane odalarında olduğunu dile getirdi.
Buna rağmen hayata tutunma isteğini hiç kaybetmediğini vurgulayan Bahar, ailesinin ve özellikle kardeşinin desteğinin kendisi için hayati önem taşıdığını ifade etti.
KARDEŞLİĞİN GÜCÜYLE AYAKTA
Bahar Kutun, ailesinin tamamının yanında olduğunu ancak kardeşi Nisa’yla aralarındaki bağın çok farklı olduğunu söyledi. Günlük yaşamında en temel ihtiyaçlarında bile Nisa’nın desteğine ihtiyaç duyduğunu belirten Bahar, kardeşini “elim, ayağım gibi” sözleriyle tanımladı.
Saç taramaktan su içmeye, yatakta dönmekten dışarı çıkmaya kadar pek çok konuda kardeşinin desteğini hissettiğini dile getiren Kutun, zor anlarda hayata tutunma sebebinin Nisa olduğunu vurguladı.
“HAYALİM KENDİ NEFESİMİ ALABİLMEK”
Birçok insan için basit olan şeylerin kendisi için hayal olduğunu söyleyen Bahar Kutun, en büyük isteğinin kendi nefesini alabilmek olduğunu ifade etti. Yürümek, koşmak ya da canı kahve istediğinde kalkıp yapabilmenin bile kendisi için büyük bir hayal olduğunu dile getirdi.
Hayatın değerinin küçük şeylerde gizli olduğunu vurgulayan Kutun, insanların sahip oldukları sağlık ve hareket özgürlüğünün kıymetini bilmesi gerektiğini söyledi.
ÜRETMEK VE KENDİ AYAKLARI ÜZERİNDE DURMAK İSTİYOR
Toplumda farklı görünmenin zaman zaman zorlayıcı bakışlara neden olduğunu dile getiren Bahar, buna rağmen sosyal hayattan kopmadığını belirtti. Çalışmak ve kendi parasını kazanmak istediğini söyleyen Kutun, bilgisayar üzerinden yapabileceği işler olduğunu ve üretmekten vazgeçmeyeceğini ifade etti.
Ekonomik özgürlüğün kendisi için çok önemli olduğunu vurgulayan Bahar, kimseye yük olmadan yaşamını sürdürmek istediğini söyledi.
“ZORLUKLARIN ÜSTESİNDEN BİRLİKTE GELİYORUZ”
Kardeşi Nisa Kutun ise Bahar’la aralarındaki bağın çok güçlü olduğunu belirterek, yaşadıkları zorluklara birlikte göğüs gerdiklerini söyledi. Zaman zaman erken yaşta büyük bir sorumluluk aldığını hissettiğini dile getiren Nisa, tüm zorluklara rağmen birlikte dışarı çıktıklarını, gezip eğlenmeye çalıştıklarını ifade etti.
İki kardeşin hikâyesi, hastalığın gölgesinde ama sevgi ve dayanışmayla ayakta kalan bir yaşam mücadelesi olarak ilham veriyor.